Il nuovo ruolo del paziente nell’industria del farmaco
La sanità, la salute pubblica, il suo ripensamento, la relazione con il settore privato sono oggi argomenti caldi e molto discussi.
Da una parte ci sono i governi, la politica, gli operatori sanitari concentrati sui numeri più che sui servizi, dall’altra il mondo privato del farmaco che sostiene nuovi spazi da dedicare ai pazienti.
Questo spostamento di enfasi dal prodotto/servizio al paziente da parte dall’industria farmaceutica rappresenta un nuovo modello di business rispetto a quello esclusivo del farmaco di successo.
La Patient centricity
Di patient centrity in realtà si parla da molti anni: “The patient is our end user / medicine is for the people not for the profit” affermava Merck nel 1950, ma in realtà, vedremo, come il cammino è solo agli inizi.
Sebbene l’85% delle aziende del pharma siano convinte che la patient centriciy rappresenti il futuro del business ognuna poi interpreta a proprio modo il significato e la messa in pratica di questa centralità.
I pazienti ancora oggi sono oggetto di studio, sovente quantitativo e/o originato da fonti indirette, nella generica relazione con il prodotto.
Il paziente oggi è spesso la sua malattia e non una persona in un stato della propria vita. Se viene meno l’identificazione paziente=patologia emerge solo la persona nella sua complessità.
Come nel caso del consumatore, il paziente è un nuovo soggetto tutt’altro che passivo: si orienta, sceglie, si indigna, si fa consigliare, ascolta, si fida.
Il nuovo paziente-consumatore vuole essere protagonista delle scelte che lo riguardano e risente degli scenari in cui è immerso risultato di persone e relazioni (care giver, famiglie, assistenti, colleghi, amici, etc.), di strumenti e sistemi (smarthpone, web, app, pc, sistemi domotici, internet of things, customer care, smart TV) in grado di migliorare la qualità della vita.
Gli scenari contano
L’attenzione sul paziente, ma anche l’impegno nel costruirla, risente di alcuni elementi importanti nel più ampio ambito socio-sanitario:
- i pazienti chiedono di essere coinvolti nelle scelte terapeutiche proposte dal medico. Le persone hanno facile accesso all’informazione grazie ad internet e si informano su terapie, su farmaci, su medici e su centri specializzati. Il paziente non è più un soggetto passivo, ma entra a pieno ruolo nelle scelte dei percorsi terapeutici.
- l’invecchiamento della popolazione e l’aumento delle malattie croniche hanno messo a dura prova i sistemi sanitari. I responsabili delle politiche sociali cercano nuove soluzioni che possano migliorare la qualità della vita dei pazienti ben oltre la somministrazione dei farmaci.
- La tecnologia ha rivoluzionato il ruolo del paziente che arriva più o meno preparato nell’affrontare il proprio stato, ma chiede sempre di più supporti tecnologici (ma non solo) che facilitino la nuova condizione. Questo aspetto influenza il precedente: per una popolazione che invecchia è necessario individuare canali digitali adeguati.
- La scoperta della diversità. Si sta affermando, come per i consumatori, l’impossibilità di omologazione, i pazienti non sono tutti uguali vivono esperienze diverse e necessitano di un’offerta diversificata nel supporto terapeutico.
Per fare fronte a questi scenari del mercato, sempre più incisivi, è necessario arrivare a definire meglio il concetto di patient centricity affinché non rimanga solo uno slogan.
La patient centricity si realizza attraverso il coinvolgimento delle persone che può essere attuata attraverso tre differenti livelli di coinvolgimento:
- la patient advocacy
- la patient experience
- la patient engagement
Patient advocacy
Le informazioni riguardanti il paziente vengono raccolte attraverso canali esperti e indiretti (medici, infermieri, centri specializzati). I dati sono di tipo quantitativo risultanza di survey e interviste e spesso si focalizzano sulla relazione paziente-terapia.
Patient experience
Le informazioni vengono raccolte da fonti dirette e indirette. Il paziente viene ascoltato in maniera diretta attraverso tecniche di ricerca qualitativa dello human centered design per andare oltre l’esperienza specifica di cura e comprendere comportamenti e vissuto più ampio e profondo. Sono il prodotto di risultati generati da interviste collettive con oggetti di stimolo, da osservazioni su campo, da remote etnography, diari guidati e/o a stimolazione, cultural probes.
Patient engagement
Vengono raccolte le informazioni dai pazienti in modalità quantitativa e qualitativa quindi, insieme agli altri attori dell’ecosistema (è necessario parlare di people engagement), si progettata l’esperienza auspicata composta da strumenti, servizi e sistemi che migliorino la vita del paziente.
La vera centralità del paziente si traduce in questo: comprendere l’esperienza che il paziente vive nella propria condizione, i valori percepiti e assegnati alle cose che vengono poi tradotti in piani terapeutici più efficaci e funzionali a misura della persona. La conoscenza generata dalla voce del paziente si trasforma in servizi ritagliati sulle persone più competitivi sul mercato.
Un cambiamento del focus
L’esperienza, del paziente è composta da un caleidoscopio di aspetti, non ultime le emozioni, ed è immersa in un ecosistema complesso con molti elementi e attori in gioco.
Dell’esperienza del paziente, senza la quale non si realizza la patient centricity, si occupa lo human centered design.
Lo human centered design è un approccio diffuso in ogni ambito che contempla il coinvolgimento attivo di tutti i portatori di interesse nel processo progettuale.
Le organizzazioni che adottano lo HCD esplorano l’esperienza dei clienti, ma anche dello staff interno, dei fornitori, degli intermediari etc. per comprendere non solo la relazione con il prodotto/servizio, ma anche i comportamenti, le emozioni e i valori che le persone assegnano al prodotto nelle differenti situazioni della vita. Questo approccio permette di identificare nuovi bisogni delle persone e nuove opportunità per il mercato.
Lo human centered design permette di disegnare soluzioni su misura dei pazienti. Le stesse soluzioni possono poi essere raffinate e dettagliate insieme ai pazienti attraverso sessioni di codesign che completano il percorso di sviluppo della patient centricity attraverso 4 differenti step:
- Cambiamento del mindset
- Apertura al nuovo
- Immersione nel contesto
- Coinvolgimento nelle soluzioni più adatte.
1. Cambiamento del mindset
Mettere in atto questa transizione è il passaggio più complesso, richiede cambiamenti simultanei nella strategia, nell’organizzazione e nella cultura. Di questi è probabile che il cambiamento culturale rappresenti la sfida più grande per le aziende farmaceutiche. In assenza di cambiamento culturale, è improbabile che si raggiunga la trasformazione auspicata. Inoltre, il passaggio da business a patient experience centered richiede un cambiamento profondo e duraturo dell’organizzazione: nei processi, nelle abitudini, negli atteggiamenti, nelle convinzioni, nei valori.
2. Apertura al nuovo
La ricerca sull’esperienza delle persone chiede un atteggiamento aperto, libero da idee a priori e predisposto ad empatizzare. Tutto questo permette di accogliere nuove informazioni senza lasciarsi guidare dal pregresso. Tale relazione diretta e profonda con le persone permette di individuare nuovi spazi di ideazione.
L’altro aspetto importante consiste nel coinvolgimento dei differenti portatori di interesse così da individuare soluzioni percorribili, sostenibili a beneficio di tutti.
3. Immersione nel contesto
Esistono molti modi per la raccolta diretta delle informazioni senza entrare in conflitto con le policy specifiche. Ne elenchiamo alcune che vengono generalmente praticate singolarmente o in combinazione:
Le interviste condivise con strumenti di facilitazione e stimolo
Le persone tramite sessioni in piccoli gruppi vengono sollecitate alla discussione attraverso strumenti e attività che permettano l’emersione di unmet needs, comportamenti, paure, percorsi di vita rispetto agli obiettivi della ricerca
Lo storytelling contestuale
La persona viene invitata a raccontare in maniera libera, ma guidata la propria esperienza di vita. L’obiettivo è far emergere bisogni, comportamenti ed emozioni in maniera naturale e diretta. Le interviste qualitative sono in genere contestuali ovvero condotte dove le persone vivono l’esperienza così da raccogliere anche dati meno scontati.
L’osservazione su campo
La ricerca viene condotta nei luoghi dove avviene l’esperienza attraverso l’osservazione e l’intervista con gli attori interessati. L’osservazione etnografica può essere condotta anche in remoto (remote etnography)
I diari
Strumenti cartacei e digitali che assicurano la registrazione durante un arco temporale di comportamenti ripetitivi da parte dei pazienti. I diari possono essere corredati da foto, video, dsegni, et. che ne rafforzino il dato.
Le cultural probes
Sono pacchetti di strumenti cartacei/digitali che le persone sono chiamate a compilare per raccontare la propria esperienza durante periodi di 7/15 giorni. I pacchetti possono contenere materiali differenti a seconda degli obiettivi della ricerca.
4. Coinvolgimento nelle soluzioni più adatte
I dati qualitativi raccolti dal paziente e da tutti gli altri attori vengono lavorati per permettere all’organizzazione di trasformarli in soluzioni. Questa elaborazione delle informazioni diventano tool di stimolo come personas, scenari, patient stories, ecosystem map, values map e patient journey (o care flow come preferisce chiamarle qualcuno).
Definititi questi documenti di sintesi sono molto utili in quello che è il vero core dello human centered design: il coinvolgimento nella cocreazione di servizi e sistemi a supporto della terapia.
Attraverso la sintesi degli insight emersi dalla ricerca è possibile stabilire chi coinvolgere nell’immaginare nuove soluzioni per migliorare l’esperienza dei pazienti. Non è detto che siano questi ultimi a dover essere coinvolti, ma potrebbero essere invece care giver, infermieri, centri specializzati, insegnanti, etc.
Un modello che parte dalla leadership
Per attuare la patient centricity tramite lo human centered design serve la volontà strategica di ripartire dalla reale esperienza delle persone. L’azienda del farmaco che intraprende questo percorso affronta una riorganizzazione del proprio modello che in primis deve partire dalla volontà dei suoi vertici. Solo se il processo è sostenuto dall’alto si realizza la possibilità di:
- cambiare la cultura collettiva creando un’autentica trasformazione interna
- creare il giusto slancio e il coinvolgimento nell’intera organizzazione.
- garantire la sostenibilità della nuova cultura allineando persone e processi.
Se i leader non interiorizzano tale propensione al cambiamento, nessuno li seguirà. Anche le persone interne devono essere correttamente coinvolte nella trasformazione.
Attraverso il coinvolgimento mirato dei team le persone guidate fino ad oggi da obiettivi e metriche quantitative potranno sperimentare la prospettiva più profonda della centralità del paziente.
È necessario allineare le persone interne attraverso un processo condiviso che riposiziona prodotto, servizi e pazienti.
La patient centricity comporta uno shift culturale per l’organizzazione che la adotta e rappresenta uno spartiacque nella strategia al mercato. Dopo niente potrebbe essere più lo stesso, ed è bene, come per ogni evento radicale, farsi trovare preparati.
Riferimenti
A five-step plan for patient-centred digital communications
How pharma companies can better understand patients
Striving to become more patient- centric in life sciences
Walking the talk’ in patient-centric pharma – Heidrick & Struggles (pdf)